Në mungesë të një baze të të dhënave në Kosovë nuk dihet numri i saktë i personave të prekur me sëmundjen e hemofilisë. Por, bazuar në të dhënat e Klinikës së Hematologjisë dhe asaj të Pediatrisë pranë Qendrës Klinike Universitare të Kosovës thuhet se 97 pacientë vuajnë nga kjo sëmundje.
E në Ditën Botërore të Hemofilisë po kërkohet krijimi i një qendre të hemofilisë ku këta pacientë do të mund të marrin shërbimet mjekësore multidisiplinare.
Hemofilia është sëmundje e lindur dhe paraqet çrregullim me gjakderdhje të shumta, sidomos në nyje. Mjekimi themelor i hemofilisë është marrja e plazmës, që është produkt i gjakut ose faktori në formë të koncentruar, që ndryshe njihet si 'faktori 8' ose 'faktori 9, medikamente këto të cilat aktualisht në Kosovë kanë furnizim të qëndrueshëm.
Drejtoresha ekzekutive e Fondacionit të Hemofilisë në Kosovë, Elmedina Kukaj u shpreh se në vendin tonë janë të identifikuar vetëm 51% të rasteve me hemofili.
Sipas saj, këta persona kanë nevojë për më shumë trajtim dhe gjithëpërfshirje.
“Deri tani janë të identifikuar vetëm 97 persona, prej dy klinikave edhe nga Pediatria edhe nga Hematologjia për të rriturit. Ndërsa, sipas statistikave dhe sipas numri të banorëve në Kosovë ata duhet të jenë 188, do të thotë ne kemi mundur t’i identifikojmë vetëm 51% të personave të prekur me hemofili... Gjithnjë duhet të ketë më shumë që këta persona të vazhdojnë një jetë sa më të shëndetshme dhe sa më normale, mos të mungojnë prej aktiviteteve të përditshme prej punës, shkollimi dhe duhet të kenë trajtim sa më shumë... Është sfiduese sepse personat e prekur me hemofili zgjedhin që ta fshehin këtë çrregullim që kanë dhe kjo e komplikon gjithë punën”, theksoi ajo.
Sipas Kukajt, meqenëse Kosova nuk ka një databazë të të dhënave nuk dihet numri i saktë i personave që vuajnë me hemofili.
Por, kërkesë kyçe mbetet krijimi i një qendre ku të prekurit me hemofili mund të marrin shërbime shëndetësore.
“Trajtimi është prioritet për t’i parandaluar gjakderdhjet dhe lëndimet që mund të ndodhin. Dhe tjetra është se kemi mungesë të databazës të të dhënave, nuk e dimë se sa janë të diagnostikuar sa nuk janë, nuk e dimë numrin e saktë të personave të prekur me hemofili. Po ashtu, më e rëndësishmja është që këta persona ta kenë një qendër të hemofilisë ku mund ta kenë një kujdes të plotë, që nënkupton se mund ta kenë kujdesin multidisiplinar, fizioterapeutin e trajnuar, infermierë, psikolog, hematologë, dentist”, shprehet Kukaj.
E në Klinikën e Pediatrisë pranë QKUK-së shprehen se nga sëmundja e Hemofilisë marrin trajtim mjekësor mbi 40 pacientë, dhe tash e disa muaj nuk kanë të shtrirë asnjë pacientë.
Kështu ka bërë të ditur për KosovaPress, drejtoresha e Pediatrisë, Violeta Grajçevci e cila u shpreh se lloji i hemofilisë më i shprehur në Kosovë është ai i tipit ‘A’ me gjithsej 29 raste.
Pediatrja, Grajçevci ka treguar se të gjithë fëmijët e prekur me hemofili marrin trajtim ambulatorë.
“Pasi që hemofilia është një sëmundje e lindur, zakonisht kemi dy lloje të hemofilive që ne i trajtojmë që ka edhe lloje të tjera. Është hemofilia ‘A’ dhe hemofilia ‘B’ që janë përqindje më të madhe në krahasim me hemofilitë tjera dhe janë shumë më të lehta të tjerat në krahasim me këto dyja. Numri i rasteve që i kemi të fëmijëve prej moshave 0-18 vjet i kemi diku 29 raste me hemofilinë ‘A’, 15 raste me hemofili ‘B’. Aktualisht nuk e kemi asnjë fëmijë të hospitalizuar dhe me muaj të tërë nuk kemi pasur për shkak se tash trajtimi bëhet në mënyrë ambulantore. Pacientët e marrin faktorin 8 dhe 9 në mënyrë ambulantore. Prej 29 rasteve të hemofilisë ‘A’, që këta faktor duhet ta marrin dy herë në javë deri në tri herë, 11 prej tyre i marrin në mënyrë kontinuale me profillaks, ndërsa pjesa tjetër merr vetëm në rast të lëndëve nëse kanë sepse kanë gjakderdhje në nyje e organe sepse iu mungon një faktor i koagulimit që merr pjesë në trashjen e gjakut”, tha ajo.
E kostoja e terapisë që nevojitet për trajtim të hemofilikëve është e lartë, prandaj Ministria e Shëndetësisë e siguron një pjesë të faktorit mjekësor që nevojitet, ndërsa pjesa tjetër sigurohet nga Federata Botërore e Hemofilisë.
“Një pjesë sigurohet nga ministria e Shëndetësisë sepse është bar që duhet ta siguroj ministria e Shëndetësisë për arsye se ky ilaç kushton shumë dhe pacientët nuk kanë mundësi ta blejnë për arsye se këtu në Kosovë nuk ka në treg për ta blerë atë, dhe një pjesë tjetër mbulohet nga Federata Botërore e Hemofilisë që na siguron një faktor kombinant të faktorit ‘A’ dhe ‘B’ të koagulimit të gjakut dhe mundohemi që me arrit atë që të gjithë fëmijët me i fut në profillaks me e marr ashtu siç duhet me marr, por kostoja shumë e lartë e tyre na ka mundësuar, sidomos ato rastet e rënda, sepse kjo sëmundje ka formën e lehtë, mesatare dhe të rëndë. Format e rënda i kemi profilaktikë dhe format e lehta t’i vendosim edhe ata në profillaks”, theksoi Grajçevci.
Sot në shënim të Ditës Botërore të Hemofilisë në shenjë ndërgjegjësimi në Prishtinë në Sahat kullë do të ndezën drita të kuqe.
Vlerësohet se rreth 1 në 10,000 njerëz janë prekur nga hemofilia, dhe janë 450,000 njerëz që vuajnë nga hemofilia në të gjithë botën.
Lloji më i zakonshëm është hemofilia ‘A’, ku personi nuk ka faktorë të mjaftueshëm të koagulimit VIII (FVIII).
Dita Botërore e Hemofilisë filloi të shënohet në vitin 1989 dhe shënohet çdo vit, në nder të ditëlindjes së Frank Schnabel, themeluesit të Federatës Botërore të Hemofilisë në vitin 1963.
